大疱性表皮松解症目前无法根治,但可通过综合治疗有效管理症状并减少并发症风险,包括伤口护理、药物治疗和支持性疗法。及早介入能显著提升患者生活质量。
针对大疱性表皮松解症,核心治疗措施重点是保护皮肤并减少感染风险。日常伤口护理是治疗的基础,推荐使用无粘性敷料(如硅凝胶敷料)保护患处,以防止二次损伤和促进愈合。清洗时建议使用无菌盐水,避免刺激性清洁产品,之后涂抹抗生素软膏以控制感染风险。如合并感染,可在医生指导下使用口服或局部抗生素治疗。对慢性疼痛,医生可能会开具口服镇痛药如对乙酰氨基酚、布洛芬,或更强效的阿片类药物。对伴随瘙痒的患者,抗组胺药物可有效缓解不适。
支持性疗法能够长期协助患者稳定病情和提升生活质量。要注意饮食管理,确保充足的蛋白质和维生素摄入(如富含维生素C的水果和富含锌的坚果),以促进组织修复。对存在营养吸收障碍的患者,可在监测下使用营养补充剂。物理治疗有助于预防皮肤瘢痕挛缩导致的活动受限,对于病情较重者,专业的皮肤科医生可能建议基因疗法或新型生物制剂治疗实验。
建议患者定期随访皮肤科和多学科团队,综合评估病情变化。同时日常生活中要避开摩擦性衣物,保持指甲短而光滑,避免尖锐物品接触皮肤。如果皮损恶化或出现发热、红肿等感染症状,应立即就医。